אפילפסיה עמידה היא דרמה ליותר מ-10,000 בולגרים

תוכן עניינים:

אפילפסיה עמידה היא דרמה ליותר מ-10,000 בולגרים
אפילפסיה עמידה היא דרמה ליותר מ-10,000 בולגרים
Anonim

רופאים, חולים והורים לילדים חולי אפילפסיה מוצגים בשולחן עגול - דיון במצב עם היעדר מימון לטיפול בסוג עמיד של אפילפסיה, היעדר שירותים סוציאליים הולמים, מעונות יום, מדיניות שמטרתו לתמוך במשפחות מטפלות בילדים ובאנשים עם אפילפסיה, גישה לחינוך ותעסוקה.

"לבולגריה אין מדיניות ברורה ועקבית באבחון וטיפול בילדים ומבוגרים עם אפילפסיה עמידה, מדיניות חברתית, מדיניות בחינוך ובתעסוקה. לפי נתונים משוערים, יש לנו כיום כ-10,000 חולים עם אבחנה זו", אמרה Veska Sabeva, נשיאת איגוד הורים לילדים עם אפילפסיה.

“ללא קשר לעובדה שרוב התרופות המוכרות והמשומשות המשמשות בעולם לאפילפסיה רשומות בארצנו, רופאים וחולים מתמודדים עם פרדוקס - בשנים האחרונות, תרופות קלאסיות שנמצאות בשימוש נרחב במשך עשרות שנים והם זולים נעלמו. בולגריה ממשיכה להיות המדינה היחידה באירופה שבה התזונה הקטוגנית לאפילפסיה לא הוכנסה ואינה מיושמת בצורה מאורגנת - דיאטה בדוקה ומוכרת לדורות של רופאים.

אנחנו לא יכולים להתגבר על פרדוקס נוסף - לא משלמים מכשיר רפואי אחד עבור ניתוח אפילפסיה לאנשים מעל גיל 18", פרופ' ד"ר ונטה בוז'ינובה מבית החולים "St. נאום", יועץ ארצי בנוירולוגיה ילדים, ראש המרפאה למחלות עצבים בילדים.

אתה "מחובר" לאפילפסיה במשך זמן רב. האם חל שינוי בתחלואה בארצנו בשנים האחרונות?

- נכון, אני מתייחס לאפילפסיות שמתחילות בגיל 4-5, נמשכות בילדות ובגיל ההתבגרות, ולבסוף הילדים האלה גדלים.אז תמיד הרגשתי שהאבחון הנכון הוא חיוני. לפי מחקרים אפידמיולוגיים, השכיחות היא בין 1 ל-5%, אלו המקרים החדשים שהתגלו - 70 ל-100,000 איש. עובדה ללא שינוי היא שהמחלה שכיחה יותר בילדים – שיא השכיחות הוא בגיל הרך. תדירות השיא הבאה היא בסביבות 20 שנה, ואחריה גיל מאוחר - מעל 60 שנה. עד גיל שנה, השכיחות היא בערך 150 ל-100,000, אבל עד גיל 16, 60% מכלל האפילפסיות מתרחשות.

ולמרות שכעת אנו שמים דגש על אפילפסיה עמידה, עלינו לדעת שישנן אפילפסיות היוצרות לא פחות מצב משברי למשפחות שיש להן ילד כזה, עם האבחון והטיפול השוטף שלו.

לאילו מצבים המחלה קשורה בדרך כלל?

- אפילפסיה היא מום מוחי, לעתים קרובות בשילוב עם ליקויים מוטוריים, שיתוק מוחין. לעתים קרובות מאוד יש להם מחסור נפשי, כמו גם פסיכופתולוגיה, אשר מעמיק עם הזמן.אין זה מקרה שבעבר הרחוק היה מושג של "שינוי אישיות אפילפטי", שעדיין קיים במינוח הפסיכיאטרי.

איכות החיים של חולים אלה יורדת מאוד,

חרדים, הם מדוכאים. גם הורים, אלו שמטפלים בחולי אפילפסיה, נקלעים למצבים אלו. לכן, כל החברה שלנו חייבת להיות מחויבת לשיפור איכות החיים של החולים ובני משפחותיהם.

כמה ילדים בארצנו סובלים מאפילפסיה?

- אין נתונים מדויקים כי כנראה חלק מהם לא מאובחנים. סך חולי האפילפסיה המשתמשים בתרופות מקופת חולים עומד על כ-23,000, כלומר ישנו אחוז ניכר של ילדים. מדובר בחולים שיש להם בעיות ומקבלים טיפול אנטיפטי. מכיוון שאחרי הכל, אפילפסיה לא נמשכת כל החיים, יש תסמונות, בעיקר בילדים, שבהן הטיפול מתבצע במשך מספר שנים, ולאחר מכן הוא מופסק. ואין להם התקפי אפילפסיה בשלב מאוחר יותר בחיים.

בוודאי עבור ההורים, ההתקף הראשון כזה הוא מלחיץ ביותר. מה אתה ממליץ להם לעשות בזמן כזה?

- ברגע כזה יש צורך להתבונן בדיוק מה קורה, לראות אם הלסת מהודקת ואם אפשר לפתוח את הפה. כדי לראות אם דרכי הנשימה פתוחות - יש לכך חשיבות רבה. בדרך כלל אפילו

התקפים גדולים מסתיימים תוך דקה או שתיים

אבל אם זה ממשיך, נקרא "חירום". יש לנקוט בדיאזפאם ולנקוט בצעדים רפואיים וחקירה נוספת בהתאם. זה בערך הפעם הראשונה. אם מאובחנת אפילפסיה יש להתחיל כבר בטיפול המתאים לסוג האפילפסיה ולסוג ההתקפים האפילפטיים. מה שמפחית משמעותית את הסיכון שיחזרו. יש מה שנקרא אפילפסיות שפירות שבהן התקפים נשלטים בקלות על ידי טיפול אנטי-אפילפטי מתאים והם טובים לפרוגנוזה העתידית של האם הם יהיו נוכחים או לא.

מה האחוז של חולים עמידים?

- כ-30% מהחולים עם אפילפסיה עמידים לטיפול רפואי וצריכים להעריך אפשרויות טיפול כירורגיות. אפילפסיה עמידה בבולגריה היא טרגדיה עבור למעלה מ-10,000 אנשים. אפילפסיה פוגעת ב-1% מאוכלוסיית כדור הארץ, כ-50 מיליון אנשים ברחבי העולם, ולבולגריה - למעלה מ-70 אלף. בשנה אחת, 40 אנשים חולים לכל 100,000 תושבים.

הורים מתלוננים שהם צריכים להמתין חודשים לאישור קופת חולים לבדיקת תהודה מגנטית גרעינית. האם ניתן לשנות זאת?

- יש לכלול תהודה מגנטית גרעינית ככלי אבחון, מכיוון שמחקר הדמיה זה נותן לנו מידע מדויק על אופי ההפרעות במוח ועוזר לקבוע במדויק את סוג האפילפסיה. יש להאיץ ולהקל על הגישה לילדים נזקקים. במצב הנוכחי ממתינים לא פחות מחודשיים עד לקבלת אישור מקופת חולים.במהלך תקופה זו, מצבם של רבים מהם השתנה בצורה קטסטרופלית, ולא לטובה. יש להגדיל גם את מספר בדיקות המעקב על ידי מומחה, כי ארבע הבדיקות הנוכחיות אינן מספיקות לחלוטין. ילדים מתפתחים מהר, ללא מספיק בדיקות נוכל לפספס את המצב, כלומר. הטיפול שלהם יצא משליטה.

מוּמלָץ: