Eng. סווטוסלב צ'רנב: הרגשתי שנבעטתי בגלל קומתי הנמוכה

תוכן עניינים:

Eng. סווטוסלב צ'רנב: הרגשתי שנבעטתי בגלל קומתי הנמוכה
Eng. סווטוסלב צ'רנב: הרגשתי שנבעטתי בגלל קומתי הנמוכה
Anonim

יש יותר מ-400 צורות של קומה נמוכה, הנפוצה ביותר היא מה שנקרא דיספלזיה שלד הקשורה לעיוותים של השלד והעצמות.

אבחון ראשוני של המחלה ואבחון תקופתי הקשור למניעת סיבוכים בלתי צפויים, כמו גם פיזיותרפיה תומכת לילדים ומבוגרים עם קומה נמוכה בבולגריה אינם מכוסים על ידי המדינה.

אנשים עם קומה נמוכה בבולגריה משלמים עבור התייעצות עם מומחים ומכשור רפואי לצורך ניתוחים, שבשל מאפייני המחלה נפוצים ביניהם.

הארגון הלאומי "עם בולגרי קטן" נוסד בשנת 1996 על ידי קבוצה של אנשים נמוכים, מאוחדים על ידי הרצון לעבוד יחד למען שינוי וחיים טובים יותר בבולגריה.משנת 2007 נבחר המהנדס סווטוסלב צ'רנב ליושב ראשה, המוביל את ההתאחדות עד היום. הארגון מונה למעלה מ-160 חברים. מכיוון שהם פזורים ברחבי הארץ, ביקורים באתר נערכים מעת לעת ממרכז נייד, ניתנות ייעוץ ותמיכה ומאורגנים פגישות אזוריות וארציות.

ערב ה-3 בדצמבר, היום העולמי של אנשים עם מוגבלות, ארגון "העם הבולגרי הקטן" יגיש את בקשותיו למוסדות עם ההמלצות המצורפות מגרמניה וספרד, הם יבקשו סיוע מהלאומי נציב תלונות הציבור והנציבות להגנה מפני אפליה, התברר במהלך דיון שנערך בסופיה על הבעיות של אנשים עם קומה נמוכה.

מר צ'רנב, מהן הבעיות הרפואיות הבלתי פתורות המשמעותיות ביותר עבור אנשים עם קומה נמוכה בבולגריה?

- לאנשים הקטנים בבולגריה יש בעיות די גדולות, שהחשובה שבהן היא הטיפול והאבחון שלהם. זה המקרה של מריה פשבע מפטריץ', בגלל ששירותי הבריאות הבולגריים לא מספקים לה כספים למפרקים מלאכותיים, היא לא איתנו עכשיו כי קשה לה מאוד לזוז.המדינה משלמת חלק קטן מעלות המפרקים הללו, את השאר יש לשלם על ידה. חיה מקצבת נכות קטנה, מריה אינה מסוגלת לרכוש את המפרקים המלאכותיים להם היא כל כך זקוקה. הוא אפילו לא יכול לקחת הלוואה. היא צריכה 10,000 BGN עבור שני המפרקים. מערכת העצמות שלנו היא ספציפית ו

מפרקים סטנדרטיים אינם מתאימים לאנשים קטנים

טוב שבית החולים הצבאי בסופיה לקח את הבעיה לתשומת ליבו, התייעץ עם מריה ועכשיו היא צריכה לעבור איתם טיפול. הגישה למומחים לאנשים קטנים מוגבלת מאוד במדינה שלנו, וזה בקושי ישתנה.

לאילו מומחים אתה צריך?

- מדי פעם אנחנו צריכים להתייעץ עם אורטופדים ונוירוכירורגים כדי לעקוב אחר מצבנו כדי שלא יתרחשו סיבוכים בלתי הפיכים. כרגע זה לא יכול לקרות בארצנו, כי הביטוי המקובל הוא: אין לי כיוונים. עם זאת, כאשר אתה מצליח להשיג אותו וללכת לנוירוכירורג, הוא שולח אותך לבדיקת MRI, שם מסבירים לך שאתה לא צריך את זה.וככה אתה מאבד את הזכות לביקורת.

אלו הן חלק מהבעיות הרפואיות שלך. והאם המדיום נגיש לך?

- התשתית אינה זמינה לנו. חלק גדול מהאנשים הקטנים נשארים בבית כי אין להם עבודה. כשקוראים את המודעה בעיתון וקובעים אותנו לראיון, כשהם רואים אותנו אומרים שהעמדה כבר נלקחה. אנשים מסתכלים עלינו מלמעלה. כשזה קורה לאדם פעם, פעמיים, שלוש פעמים, הוא מאבד את התמריץ והמוטיבציה אפילו להגיש בקשה שוב. האנשים האלה נופלים למצב פסיכולוגי ספציפי ומאבדים את הרצון להילחם.

הבעיה הנוספת היא שרבים מאיתנו לא מקבלים מהמדינה איזושהי הכנסה מינימלית מובטחת - בצורת פנסיה למשל, כדי שידעו

שלפחות הלחם שלהם מובטח

בנוסף לעיר הגדולה, יש אותם גם בכפרים, שבהם אין פרנסה. נכון שביניהם יש גם אנשי מקצוע מאוד ממומנים - מהנדסים, רופאים.אם לאחרים כמוהם תינתן הזדמנות להראות מה הם יכולים לעשות, הם יהיו בעלי ערך הרבה יותר, לא רק לעצמם, אלא גם לחברה.

נדהמנו מהעובדה שאנשים קטנים צריכים לעבור TELK בתקופה מסוימת, ובפועל אדם כזה לא יכול לגדול בין שתי עמלות…

- הדבר המצחיק הוא שיש הרבה מקרים כאלה בכל מסמך. הארגון שלנו עזר לפתור חלק מהם, גם התקשורת לקחה חלק. המקרה האחרון היה בוורנה. אז עזרו עיתונאים לאדם עם בעיה דומה לשכוח מהפחד ולשאול ישירות את הוועדה עצמה אם הוא התבגר והאם אפשר לדעתם להתבגר מעתה והלאה. הוועדה החליטה לתת לו פנסיה לכל החיים. אבל זה קרה בגלל שהייתה תגובה ציבורית, ולאיש היה האומץ להתמודד עם הפחדים הקודמים שלו.

לאחרונה דובר על ניתוחים אורטופדיים, שסליחה, אפשר לגדול…

- זה עוד טירוף במרחב הציבורי בבולגריה! כשהם חותכים לך את העצם, הם נותנים לך קצת זמן למלא את החסר - זה יכול לקרות.אבל איך יאריכו לך את האצבעות, ישברו אותן אחת אחת?! נשארו צלקות מהניתוחים, ולאחר מכן תיקונים פלסטיים. אנחנו לא צריכים את זה, זה לא פתרון -

אנחנו רק נסבול יותר כאב והשפלה

יש קמפיין לגיוס כספים לילד מוורנה. שום דבר לא בסדר, ההורים רוצים לנסות, הרופאים הבטיחו להם. הם ימכרו את ביתם, יישארו ברחוב כדי שאפשר יהיה להאריך את איבריו כדי שהילד הקטן יהפוך להיות כמו שאר הילדים. זה לדעתי לא צריך לקרות, עדיף לטפל מאשר לחתוך. כן, גם אני הרגשתי דחוי על ידי החברה, אבל התגברתי על זה.

האם אתה יכול למשוך את כספי הפנסיה שלך בכספומט?

- אף אחד לא יכול - אלא אם כן נבקש מצופה מהצד לעשות זאת עבורנו! אין כספומטים נמוכים, אנו מחויבים בנפרד עבור משיכות מבנק אחר. הבעיות כאן בלתי פתירות.

Venera Velikova:

אם יש לך כסף, אתה מקבל טיפול, אחרת אתה מחכה - ונוס, אתה אחד מ"ברי המזל" לבקר בגרמניה ולהכיר את הנוהג הטוב שלהם ביחסי המדינה עם אנשים קטנים.מה הכי הרשים אותך? – חברינו הגרמנים נדהמים ממה שקורה לאנשים הקטנים בארצנו. יש תוצאה ממה שראינו. נשארנו בברמן 5 ימים במרכז שלהם לאנשים קטנים - אני מאוד מקווה שנוכל לבנות מרכז כזה גם בבולגריה.

היינו פגישות עם רופאים, עם פסיכותרפיסטים. רופאה שאלה אותנו שאלה איך העניינים אצלנו בבולגריה - הסברנו לה שאם יש לך כסף אתה מקבל טיפול, אחרת אתה מחכה. אחר כך הוא שאל אותנו איפה קופת חולים במהלך הטיפול שלנו. לא הייתה לנו תשובה לזה.

מה המרכז שלהם?

- הדירה עשויה לפי המידות שלנו, לאנשים קטנים, יש בה כל מיני שירותים. ציוד, מטבחים, שירותים, שירותים - הכל תואם אותנו. הרבה אנשים בארצנו יאמרו שזה מותרות. לא, זה לא מותרות, כי מספר רב של אנשים קטנים, בשל הנתונים הפיזיים הספציפיים שלהם, מתקשים לדאוג לעצמם. כל האנשים הקטנים שם עובדים, הם מרגישים שלמים, עצמאיים.

מוּמלָץ: